29 aug Proefschrift: Supporting woman with breast cancer in making an informed decision about immediate breast reconstruction: the development and evaluation of a patient decision aid

Werkgroep Mammachirurgie Proefschrift: Supporting woman with breast cancer in making an informed decision about immediate breast reconstruction: the development and evaluation of a patient decision aid

Jacqueline ter Stege

1. Wat is de boodschap van je proefschrift?

In mijn proefschrift hebben we een online keuzehulp ontwikkeld en geëvalueerd voor vrouwen die een directe borstreconstructie na een mastectomie overwegen. De keuzehulp is ontwikkeld met een landelijk multidisciplinair team, en op basis van de informatiebehoeften van patiënten en zorgverleners. In de keuzehulp krijgen patiënten informatie over de opties, de voor- en nadelen van de opties, en lezen ze meer over wat ze van een borstreconstructie kunnen verwachten. Ook worden ze gestimuleerd om na te denken wat voor hen belangrijk is bij de keuze, en lezen ze over de ervaringen van andere vrouwen. In een multicenter RCT, waaraan 250 borstkankerpatiënten deelnamen, vonden we dat vrouwen zich met de keuzehulp beter voorbereid voelen op het nemen van een beslissing dan vrouwen met standaardzorg. Dit kwam overeen met de ervaringen van plastisch chirurgen die deelnamen aan de studie. Op andere uitkomsten (zoals keuzestress en spijt) vonden we geen verschil tussen de groepen.

2. Wat is de impact voor borstkankerpatiënten in de toekomst?

Ik hoop dat het proefschrift een klein beetje bijdraagt aan kennis over de informatiebehoeften van patiënten die voor deze complexe keuze staan, en handvatten biedt voor het samen beslissen in de praktijk, zodat keuzes worden gemaakt die het best passen bij de patiënt. De online keuzehulp (https://br.keuzehulp.nl/) is beschikbaar voor landelijke implementatie. Meer dan 1400 patiënten hebben de keuzehulp al gebruikt, en meer dan 80% is tevreden of zeer tevreden daarmee.

3. Komt er nog een vervolgonderzoek in de toekomst en zo ja, in welke vorm verwacht je?

In ons project hebben we ons gericht op vrouwen met borstkanker of DCIS, en niet op vrouwen die een reconstructie overwegen na een preventieve mastectomie vanwege een hoog risico op borstkanker. Vanuit het Antoni van Leeuwenhoek is nu een studie (OPTIONS) gestart om de informatiebehoeften van deze doelgroep te onderzoeken en keuze-ondersteuning te ontwikkelen.

4. Hoe heb je het promotietraject ervaren?

Ik heb ervan genoten en het vervloekt. Er is flink wat tijd in gaan zitten, en de afronding in combinatie met een nieuwe baan en twee kleine kinderen was niet ideaal. Maar ik kijk vooral terug op een leerzaam traject in een super team.

5. Wat ga je doen met de vrije tijd die je nu hebt?

Dat vult zich razendsnel op met van alles en nog wat. Sinds begin dit jaar werk ik als coordinator van kwaliteitsregistraties bij DICA, daar heb ik nu meer ruimte voor. En vooral meer ontspannen tijd doorbrengen met het thuisfront en vrienden is mijn intentie!